8月27日,在重医附属儿童医院,患肺含铁血黄素沉着症的9岁小女孩申雅娟显得十分难受。记者熊明摄
当其他孩子在假期中欢快玩耍时,年仅9岁的申雅娟只能静静躺在病床上,每日相伴的只有呼吸机、氧气罩和冰冷的针管。
“爸爸妈妈别担心,等我病好了,我就能上学了,我想读书!”小娟坐在病床上,翻着父亲从朋友那里找来的一本小学一年级的语文书,坚定地说。
8月27日,记者在重庆医科大学附属儿童医院血液科监护病房见到了身患重症的小娟,躺在病床上的她,眼神里满是倔强和向往。
患病8年,她的肺已失去收缩功能
谈起孩子,小娟的母亲周云秀一个劲地抹着眼泪。
2004年,小娟出生在渝北区一个普通家庭,家里还有一个大自己12岁的姐姐,父母在当地经营着一家茶馆。可没过多久,阴霾便降临这个原本幸福的四口之家。
小娟刚满1岁时,家人发现她经常咳嗽发高烧,便到重庆医科大学附属儿童医院做了检查,才得知孩子患上了一种自身免疫性疾病——肺含铁血黄素沉着症,这是一种原因尚不明了的疾病,在世界上也十分罕见。
周云秀告诉记者,自从小娟查出患有肺含铁血黄素沉着症后,家里变卖了所有值钱的东西,把能借钱的亲戚朋友家都借了个遍,几年下来医药费已经花了上百万元。“由于拿不出更多的钱,只能选择一般的治疗方式,即使这样,平均每天都得花上3000元左右的医药费。”
由于长期患病,小娟的肺已经失去了收缩功能,呼吸困难无法行走,只能躺在病床上度过,每天要通过输液、输氧、注射激素来延续生命。
记者看到,长期注射激素造成的并发症使得小娟体型肥胖,体重已达120斤,由于真皮肌腱断裂,小娟的全身上下布满了一道道像被利爪抓伤一般的血红色“伤痕”。
“爸爸妈妈别放弃我,我要读书!”
由于身患重症,小娟只能静静地躺在床上,嘴上戴着氧气罩,甚至连说句话的力气都没有,但她仍然没放弃学习,她把爸爸和姐姐帮她买的书本都带到了病房。
“妹妹说话没力气,但还是每天都看书,每次看她这样都好心疼。”申雅娟的姐姐申雅恋对记者说,小娟从小就是个特别聪明和好学的孩子,7岁时家里送小娟去学校读书,但最终还是因为病情反复被迫放弃。
“我想要……好起来,继续……读书!”一直沉默的小娟听到了记者与姐姐谈论上学的话题,断断续续地挤出这样一句话,眼里噙满了泪。
记者采访中看到,小娟的病床上放着几本小学课本。她的姐姐告诉记者,虽然小娟上学时间不长,但平时姐姐都会带着书本到病房里教她学拼音学写字。
申雅恋说,几年前小娟在医院里遇到了一位和她患有同样疾病的小病友,两人“一见如故”,无话不谈,可没过多久,由于对方父母放弃了治疗,小病友因病去世。这让小娟似乎也感觉到了死亡的威胁,也让她求生求学的愿望越来越强烈。有几次,病得特别难受的时候,她还迷迷糊糊地对父母说:“爸爸妈妈,别放弃我,我不想死,我要读书!”
姐姐立志学医救妹妹
虽然经历苦难,但是这个四口之家充满了爱。“我要学医,以后肯定能帮到妹妹。日子会好的。”高中毕业后,姐姐申雅恋就有了这个念头,今年21岁的申雅恋,已是一名重庆医科大学大三学生。
申雅恋从小的理想是能够成为一位成功的商人,为此,她曾经打算报考四川财经大学,可因为妹妹的病,她选择了从医。
在父亲申群兴眼中,自从小女儿病后,本就乖巧的大女儿变得格外懂事。“从小,妹妹的吃喝拉撒都是姐姐在默默处理,她一点怨言都没有。”
为了救病重的妹妹,申雅恋一边努力学习,一边寻求学校老师和同学的帮助,遍访国内知名医学专家,希望能够寻找到一丝希望。
“你后悔过吗?”记者问。
申雅恋摇摇头。“家里这么困难,父母还供我上大学,很不容易。我希望能通过自己的所学来照顾妹妹一生,为父母分担一些。”申雅恋说。
重庆医科大学附属儿童医院血液肿瘤中心主任苏庸春告诉记者,小娟所患的疾病,目前在国际医学界尚缺乏疗效确切的根治性治疗方法,目前,医院已经采取了积极的综合治疗措施,以尽可能减缓病情发展,为小娟争取更多的时间。
记者刘蓟奕
