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苏相宜坐在轮椅里，脸上挂着明媚的笑容。新华网发（资料图）

　　新华网重庆2月28日电（李华曾 陈雨 邹颖）她患有罕见病，先后骨折16次，被称为“瓷娃娃”。因患病不能行走，她在轮椅上自学了小学至高中的全部课程，并完成了4年大学英语的学习。23岁那年，她开始网络创作和文学翻译，并相继发表三十余篇文章。如今，她是一名心理咨询师，用精神的力量感染和鼓励更多人勇敢“追光”。

　　她是苏相宜，今年37岁，1米左右的身高，坐在80多公分高的轮椅里，脸上时常挂着明媚的笑容。

　　她说：“我的出生虽然不幸，但我的人生是幸运的。我跟别人的区别只是我做事情的时候是坐在轮椅上的，我们一样可以爱音乐、爱生活、爱自己。”

　　每年二月的最后一天是国际罕见病日。今天，新华网带你走近罕见病患者苏相宜，一起来看她如何勇敢“追光”。

苏相宜在一所高校分享自己的“追光”故事。新华网发

　　关于身世，苏相宜是从养父母苏启贵夫妇口中得知的。1986年3月，苏启贵夫妇在万州江边散步时，发现路中躺着一个约2个月大的女婴。看着这个在襁褓之中的可怜孩子，苏启贵夫妇不由心生怜悯。于是，他们领养了这个孩子，为她取名苏相宜。

　　童年时，蹒跚学步时的苏相宜总是摔跤，接二连三的股骨骨折让苏启贵夫妇逐渐感到不安，于是便请医生检查原因。一个月后，医生检查的结果是：先天性成骨不全症。

　　成骨不全症又称“脆骨病”，是一种罕见病。患者通常身材娇小、易骨折，因此被称为“瓷娃娃”。

　　虽然不能走进学校，但是苏相宜对知识的渴望并没有减少。在那个物资相对匮乏的年代，养父母的悉心照料和社会爱心人士的捐助帮助苏相宜完成了九年义务教育。“有很多志愿者为我们捐款、捐书。”苏相宜回忆。

　　通过听英语广播，跟读英语磁带，苏相宜开始专攻喜爱的英语专业，并慢慢能写小故事了。2010年5月，她原创的《黑洞八小时》登上了知名少儿刊物《故事大王》；6月，她翻译的童话《风在歌唱》出现在《童话世界》杂志封面。

　　回报社会一直是苏相宜的心愿。养父母离世后，苏相宜加入了重庆青年助学志愿者协会，开始参加各种公益活动、志愿服务。

　　即使在接受治疗期间，她也常常转着轮椅往返各个病房做义工，为其他病友提供帮助。为了更好地完成工作，苏相宜还学习了心理学，先后考取了社工师证、重庆三峡学院的大专文凭。

苏相宜在国际罕见病日走进一所高校讲述自己的故事。新华网发（资料图）

　　翻译、志愿者、社工……苏相宜有很多身份，她也热爱这每一个身份。2022年，她又多了一个新的身份：专职心理咨询师。她每天都会在线上通过文字及视频、语音聊天，为网友带来专业咨询。

　　一天下午，同是瓷娃娃的婷婷（化名）与苏相宜线上通话。“我很绝望，我不能走路，工作也不好，为什么我运气这么差，以后我该怎么办？”

　　交谈中，苏相宜通过提问和肯定的方式帮助婷婷发掘自身的力量，为她解开心结。“总之，只要不放弃就会有希望，我们一起努力，日子总会越过越好的。”苏相宜说。

　　为了给咨询者提供更专业的帮助，如今，苏相宜每天都坚持上网课，并大量阅读相关专业书籍。

　　“未来，我希望可以做一个更好的倾听者和陪伴者，虽然我的身高只有一米，但是我希望成为一束光，让更多人心向阳光。”苏相宜说。